Ultima modifica: 31 Marzo 2019
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MI COLORO DI BLU: Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo

Nella Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo in tutto il mondo i principali monumenti s’illumineranno di blu. Ma perché di blu e non di giallo o di verde, o magari di tanti colori tutti assieme? Per quale ragione il blu è diventato il colore che rappresenta questo disturbo dello sviluppo cerebrale che si manifesta fin dalla primissima infanzia e fa funzionare in modo “strano” quanti ne sono colpiti?

Quando nel 2007 le Nazioni unite decisero di istituire questa giornata, i promotori spiegarono che il blu, in quanto “tinta enigmatica”, ha il potere di risvegliare il senso di “sicurezza” e il bisogno di “conoscenza”. E, in effetti, sono questi i due luoghi dove converge il mondo dell’autismo. La “sicurezza” intesa non solo come la possibilità, nel presente, di vivere un’esistenza libera e allo stesso tempo protetta, sia per gli autistici, sia per i loro familiari, ma anche come sicurezza del futuro. Perché l’incubo che scandisce la vita quotidiana delle madri e dei padri dei ragazzi autistici è quel che accadrà quando loro non ci saranno più. Il cosiddetto incubo del “dopo di noi”. La “conoscenza” in tutti i suoi significati: sia l’informazione dei cittadini perché sappiano come regolarsi (ci sono alcune regole molto semplici) quando hanno a che fare con un autistico, sia la ricerca scientifica sulle cause di questo disturbo, ancora in buona parte sconosciute. Infatti non esiste una cura: l’autismo è una condizione permanente.

Ma la spiegazione ufficiale del blu non è la sola. Ne circolano molte altre. Che non negano quella ufficiale, ma la interpretano, la declinano secondo certi punti di vista. La narrano. Ecco per esempio cosa scrivono gli argentini della associazione “Tgd Padres Tea”: “Questo colore rappresenta in qualche modo quel che viviamo tutti i giorni noi familiari e le persone colpite: ci sono delle volte che il blu è brillante come il mare in un giorno d’estate, e altre volte che questo blu si fa scuro e si disperde come un mare in tempesta”.

(…) Quando si parla di un “ragazzo autistico” si sta solo disegnando una enorme cornice all’interno della quale ci sono situazioni diversissime tra loro. Ci sono autistici che parlano e altri che non parlano, che sono “totalmente chiusi in se stessi” (stato che coincide col senso comune sull’autismo) o che invece sono totalmente aperti, casinisti, affettuosissimi. Solo che, magari, non compiono gesti che vengono naturali a “bambini normali” piccolissimi (come indicare un oggetto) e, a volte, eccellono in una certa attività fisica, come sciare o pattinare. (…) E ci sono quelli che creano enormi problemi perché sono aggressivi e possono farsi del male, altri ancora che hanno un normale senso del pericolo e non farebbero male a una mosca.

La lista dei casi singoli (in Italia si stima che siano quattro ogni mille bambini che nascono, ma non esistono statistiche ufficiali), e della loro descrizione, potrebbe andare avanti quasi all’infinito. Ma ci sono alcuni elementi che li accomunano. Il più importante è che nella stragrande maggioranza dei casi, le persone autistiche hanno bisogno di avere un’assistenza individualizzata costante. Non è possibile lasciarle sole. Per questo la presenza di una persona affetta da uno dei disturbi dello spettro autistico cambia totalmente la vita delle loro famiglie (che in Italia sono 600 mila). Le quali, accanto alla permanente angoscia sul dopo di noi, incontrano tutti i giorni un’enorme quantità di problemi pratici. Buona parte dei quali possono essere risolti attraverso un’organizzazione efficiente dell’assistenza e la creazione di spazi adeguati. La presenza in una città di un parco protetto e organizzato (dotato di una recinzione) può per esempio cambiare in modo sostanziale il week end di un genitore autistico.

C’è quindi un’altra spiegazione del blu, o meglio della scelta di un solo colore e non di una policromia per rappresentare l’autismo e diffonderne la consapevolezza.

L’autismo è una condizione che ha modi diversissimi di manifestarsi (e che perciò necessita di diversi livelli di assistenza a seconda dei casi) ma che copre dello stesso velo tutti quelli che la vivono.

 

Giovanni Maria Bellu (2015)




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